HYVÄÄ JOULUA JA ONNELLISTA UUTTA VUOTTA 2020!

Paljon on tapahtunut tässä taas ja en ole kirjoitellut mitään tänne blogiin. Olevinaan ei muka ehdi.

Joitakin asioita mainitakseni ajattelin muutaman sanan kirjoittaa. Rakas isäni kuoli jo muutama vuosi sitten (8.4.2016) ja siitä aiheutui sitten äitini sairastuminen alzheimerin tautiin ja minä aloin ihan virallisestikin omaishoitajaksi. Ensin sekä isää että äitiä hoitaen ja myöhemmin äitiä yksinään. Tämä oli rankkaa aikaa ja olin lopen uupunut. Sillä lailla uupunut ettei se ollut enää mielestäni mitenkään tervettä. Minun tapoihin ei kuulu esim. päiväunien ottaminen. Ei asioiden unohtelu, nimien, miksi tavaroita kutsutaan jne. Myös ihoni oli hirveässä kunnossa ja luulin sen johtuvan vain hylkimislääkkeistä. Hiukset ohenivat entisestään, kynnet katkeili, palelin yötä päivää, en edes hikoillut saunassa. Jatkuvasti oli poskiontelotulehduksia. Lista oireista oli pitkä. 

Aloin tutkimaan asiaa ja vahingossa törmäsin varastoraudanpuute asioihin. Varasin yksityislabrasta verikoeajan. Ferritiini ja muut raudanpuutetta markkeeraavat testit. Tuloksena oli vakava raudanpuute. Ferritiiniarvoni oli 7.1. (sen pitää olla yli 40, mielellään yli 100). Varasin lääriajan ja pääsin rautainfuusioon. Tällä korjaantui kaikki oireet. Sain elämäni takaisin. Tutkin lisää rauta-asioita ja huomannut että ko vaiva on hyvin yleinen.

Halusin kertoa tästä vaikkakin hyvin lyhyesti, sillä kaikella tällä on ollut suuri vaikutus elämääni tänä päivänä. Ei silti, edelleen tappelen lihaskuntoni kanssa. Se asia ei muutu koskaan. Ei myöskään se, että en liho vaikka teen kaikkeni. Tämä on osittain geeneistäkin johtuvaa. Isäni puolelta ihmiset ovat järjestäin olleet hoikkaa porukkaa. No, ei siitä nyt sen enempää. 

Sain neljä kuukautta sitten kuulla lääkäriltä, että hylkimislääkeannostani aiotaan lähitulevaisuudessa pienentää. Se oli hieno uutinen. Mutta toisin kävi. Lääkäri tietenkin vaihtui erääseen (anteeksi nyt) kusipäähän, jonka kanssa en ole tullut toimeen vielä kertaakaan. Hän osaa torpedoida muiden lääkäreiden suunnitelmat ja aiheuttaa pahaa oloa esim. nostamalla lääkemääriä. Ihan vain varmuuden vuoksi tai jotain. Ei hitto...

Katsellaan mitä ensi vuonna tapahtuu. En edes uskalla toivoa saati ajatella mitä voi tulla eteeni. Koitan olla positiivisella mielellä vaikka se on ihan kauhea klisee. Toimii mulla kuitenkin niin hyvin, että jatkan valitsemallani tiellä. Hyvää jatkoa ja todella hyvää uutta vuotta!

Pohdintaa 29.4.2017

Aikaa kului kauan. Välillä pettyneenä, välillä vihaisena ja ymmällään. Miksi tämän kaiken piti mennä näin? Minut laitettiin eläkkeelle ollessani eräällä sairaalajaksolla ennen elinsiirtoleikkausta. Eläkkeelle siirto tehtiin vastoin tahtoani. Koin eläkkeelle jäämisen vievän syyn elää ja voittaa sairaus. Olin kuitenkin loppuvaiheessa jo niin rikki, eläkeasia jäi taka-alalle. Tästä on jo yli neljä vuotta aikaa. Paljon on tapahtunut siinä ajassa.
Tänään luen ajatukseni sanoiksi. Nyt tiedän miksi tämän piti mennä näin. Elämälläni on nyt sisältöä ehkä enemmän kuin koskaan. Aikani menee tänä päivänä itseni kuntouttamiseen. Mutta tärkeämpänä koen äitini asioista huolehtimisen. Ainakin siihen menee aikaa ja aivoja. Kun isäni kuoli hiukan yli vuosi sitten, elämäni muuttui lisää. Nyt olen äitini omaishoitaja, vaikka en siitä korvausta saakaan. Muistisairaan kanssa toimiminen on uutta minulle ja melko raskasta. Onneksi asenteellani pärjään siinäkin ainakin jotenkin.
Minulla on myös etuoikeus tukea muita sairauksien kanssa painivia ihmisiä. Toimin myös munuais-ja maksasairaiden Kanta-Hämeen kerhon hallituksessa. Pääsen siten vaikuttamaan poliittisissa asioissa, jotka koskevat meitä elinsiirtoihmisiä. Erittäin hyvän ja tarpeellisen asian vuoksi.
Minulla on myös ihana mies ja koti, jota olen muokannut oman näköiseksi nyt kun aivot toimii taas 😀 Minulla on myös kaksi kummilasta ja tytärpuoli. Sekä rakas koirani, Riesu,  jolle valitettavasti olen allerginen. Voi sitäkin päivää!! Onneksi koiralle löytyi koti läheltä, vanhemmiltani.
Tätä tarinaa voisi jatkaa ummetus ja lammet. Tällä kertaa jätän kuitenkin tähän.

Sivuoireita

Sivuoireita

Hylkimislääkkeet aiheuttavat sivuoireita kaikille niiden käyttäjille. Sivuoireilta ei välty kukaan, joka niitä lääkkeitä joutuu syömään jatkaakseen elämäänsä. Kun elinsiirtoleikkaus on tehty ja on aika aloittaa hylkimislääkitys, on tehtävä itselleen selväksi se, että kaikki tuleva pitää kestää.

Olen tästä kirjoittanut ennenkin mutta nykyään (3 vuotta siirrosta) sivuoireita ja niiden seurauksia on tullut lisää. Enempää en toivoisi mutta valitettavasti niiltä ei voi välttyä. Sain idean kirjoittaa lisää tästä aiheesta, kun katsoin TV:stä Aamusydämellä jakson. Siinä kaksi elinsiirtopotilasta kertoivat omista kokemuksistaan. Sitä oli rankka katsoa, sillä kuunnellessani haastateltavien kokemuksia, mieleeni tulvahti kaikki omat muistot alkutaipaleesta tähän päivään.

Lihasten heikkous on yksi suurimpia sivuoireita. Joudun tekemään paljon työtä, jotta saavuttaisin itselleni hyväksyttävän kunnon ja liikuntakyvyn. Näiden ylläpitäminen on työn ja tuskan takana. Joka kerta kun minulle tulee keuhkoputken-, poskiontelo-, virtsatiehye-, iho-, silmä-, jne. tulehdus, joudun pitämään taukoa liikunnasta. Jo reilussa viikossa huomaan, kun kunto on taas romahtanut lähelle alkupistettä.

Tulehdukset johtuvat hylkimislääkkeiden aiheuttamasta immuniteetin alhaisuudesta. Minuun voi siis iskeä mikä vaan tauti, milloin vaan. Ainoa keino jolla voin estää näin käymästä, on tiukka hygienia. Käsien pesun lisäksi tietenkin kaikki muu hygienia. Se jonkin verran sotii sitä vastaan, että mielestäni liika hygienia on pahasta. Yritän tässä pyristellä jossakin kultaisessa keskitiessä. Toinen keino on pysyä kotona ja siihenhän en suostu.

Yksi aivan uusi sivuoire on korvien soiminen tai tinnitys itse asiassa. Piiiiip alkaa kuulua milloin vaan ja missä vaan. Ei kovin kovaa mutta niin että huomaan ja se silloin häiritsee. Toinen uutuuksista on iho-ongelmat. Luomia syntyy kuin sieniä sateella. Massiivikortisonihoidosta tuli harmaakaihi ja osteoporoosi,

Hylkimislääkkeet voivat myös aiheuttaa ne jalkaongelmat mitä minulla on ollut. Paitsi tietysti rasitusvammat. Mutta luulen, että nekin johtuvat siitä, että lääkkeet vastustavat tavis elämää. Olen varmaan unohtanut tästä jonkun oireen mutta onhan tässäkin jo riittävästi. Lohdutuksena on se, että somessa on ryhmä, jonka jäsenet ovat kaikki joko saaneet elinsiirron tai odottavat sitä. He ymmärtävät mistä on kyse ja miltä se tuntuu, kun elät yksin sivuoireidesi kanssa. Kaiken kaikkiaan olen päässyt helpolla, toistaiseksi.

Kirjoitan kuitenkin näitä juttujani siksi, että ns normaalit voisivat ymmärtää jotain tästä elinsiirtoihmisenä olemisesta. Jos on ketä kiinnostaa…. J

Lääkelistaa

LÄÄKELISTAA…

Mietiskelen tässä taas paria viime vuotta. Minulta on kysytty useasti paljonko minulla on lääkkeitä. Tässä selvitystä siitä mistä mihin on päädytty.

Ensimmäinen hylkimislääkkeeni aloitettiin jo Meilahdessa kolmannella viikolla. Se oli nimeltään Sandimmun Neoral. Järjettömän isokokoisia kapseleita joiden tehtävänä oli ylläpitää elämääni alentamalla immuniteettisuojani niin matalaksi, ettei elimistöni ala hylkiä uutta tulokasta.

Sillä lääkkeellä oli ikäviä sivuvaikutuksia. Tavallaan oli onni onnettomuudessa, että minulla meni maha niin pahasti sekaisin, jotta valitin siitä Meilahdessa erään kontrollin yhteydessä. Myös maksa-arvoni heittelivät eestaas ja kävin yhden viikon aikana 4 kertaa Meilahdessa. Lopulta mitään vikaa ei varsinaisesti löydetty. Lääkäri vain kysyi minulta: ”Mitä ihmettä me tehdään sun kanssa?” Ehdotin varovasti, että olisiko kenties jotain toista hylkimislääkettä ja olihan niitä useampikin vaihtoehto.

Hylkimislääkkeeni vaihdettiin Prograf-nimiseen lääkkeeseen jossa oli eri vaikuttava aine. Myös hylkimislääkitystä tukeva lääke, mykophenolaatti, lopetettiin kokonaan. Noin kaksi viikkoa uutta lääkettä käytettyäni aloin huomata sen erittäin vähäiset sivuoireet. Ensimmäinen lääke aiheutti minulla nimittäin sähköiskun kaltaisia tuntemuksia joka päivä sekä ihokarvojen kasvua sinne minne naiset ei niitä halua. Uusi lääke sen sijaan saattoi aiheuttaa hiustenlähtöä mutta luojan kiitos ei minun kohdallani!

Sillä Prografilla mentiin noin puoli vuotta. Eräässä kontrollissa Meilahdessa oltiin sitä mieltä, että vielä voisi vaihtaa lääkettä. Lääkkeen pitoisuus veressäni oli niin korkea, että olo oli kamala ja olin koko ajan poskiontelon- ja/tai keuhkoputkentulehduksessa. Nyt olisi vuorossa sellainen lääke, jolla ei ole pahoja sivuvaikutuksia (jos ei oteta huomioon syöpää) ja sitä otetaan vain kerran päivässä. Tämä lääke on nimeltään Advagraf. Pelkästään se, että sitä otetaan vain kerran päivässä, helpottaa elämääni merkittävästi.

Ikävä puoli on se, etten saa ottaa enää aurinkoa. Kun aurinko paistaa, suojakerroin on 50. Mieluummin laitan kunnon kertoimet ihoon kuin vaeltaisin varjossa koko loppu elämäni. Auringonpalvonta-aikani on nyt ohi.

Luin tuossa hiljattain erästä artikkelia uusista hylkimislääkkeistä. Niitä ollaan kehittelemässä koko ajan uusia. Tavoitteena on kehittää lääkkeitä, joilla on mahdollisimman vähän nykyisen kaltaisia sivuvaikutuksia. Toivottavasti keksivät sellaisen joka ei aiheuta syöpää.

Alkuun oli myös muita lääkkeitä. Mykophenolaatti tuki hylkimislääkettä ja aiheutti ripulia ja muuten pahaa oloa. Medrol oli kortisonia ja se aloitettiin kotikäytössä 16 milligrammasta/pv. Kortisonimäärää laskettiin hyvin hitaasti. Joka kerta kun menin Meilahteen kontrolliin, he hämmästelivät kortisonimääriä, joita vielä söin. Ja joka kerta Meilahdessa madallettiin määrää. Kortisoni aiheuttaa turvotuksen lisäksi unettomuutta, hikoilua ja osteoporoosia.

Lisäksi kävin muutaman kerran hengittämässä lääkettä joka korvasi sulfan. Olen allerginen sulfalle. Se hengitettävä lääke ei aiheuttanut muuta kuin pahan maun suuhun.

Disperin oli verenohennuslääkkeeni. Sen piti olla lääkelistassa lopun elämääni mutta minulle puhkesi refluksi. En suostunut enää syömään disperiniä, koska huomasin sen aiheuttavan kivuliaita refluksioireita. Yritin perustella päätöstäni Kanta-Hämeen keskussairaalassa gastron osastolla mutta siellä ei oltu mielissään. Eräänä päivänä gastrolta kuitenkin soitti eräs toinen lääkäri. Hän sanoi, ettei minun olisi tarvinnut syödä disperiniä alunperinkään. Maksani toimii kuulemma hienosti ilman sitä.

Sillä lailla… mietin. Jonkun verran otti päähän siinä refluksioireiden kanssa kamppaillessa. No, nyt lääkelistassani on enää hylkimislääke ja uutena refluksilääke. Koska selätin kortisonin aiheuttaman osteoporoosin ainakin toistaiseksi, jokapäiväinen piikittäminen loppuu. Se jos mikä on suuri helpotus! Nyt minulla on enemmän vitamiineja kuin lääkkeitä otettavana päivittäin. Mottoni onkin ollut viimeiset 2 vuotta ainakin: ”Vaikeudet on tehty voitettavaksi.”

 

MAKSAVAURION AIHEUTTAJIA LYHYESTI

 

-Rasvamaksa, ylipaino, vyötärölihavuus + alkoholi

     

Luontaistuotteet + yrtit:

-      heliotrooppi

-      leskenlehti

-      purasruoho

-      rohtoraunioyrtti

-      ruttojuuri

-      villakko

-      mäkikuisma

-      puolanminttu

-      aasialaiset rohdosvalmisteet

-      beetakaroteeni suuria määriä käytettäessä

Lääkkeistä ikäviä ovat mm:

-      parasetamoli

-      venlaflaksiini

-      tramadol

-      trimopan

-      jotkut yskänlääkkeet (esim. Resilar)

Minun maksavaurion aiheutti alkoholin liikakäytön lisäksi luontaistuotteet ja kaksi pahaa pitkää lääkekuuria (venlaflaksin ja trimopan, joista oli molemmista yli vuoden kuurit).

Tässä on pintaraapaisu luontaistuotteista ja lääkkeistä, jotka vahingoittavat maksaa. Tosiasiassa maksavaurion saa aikaiseksi ottamalla liikaa buranaa.

Opin sairaana ollessani, että en saanut käyttää mitään tuotetta missä on vähääkään alkoholia. Esimerkiksi deodoranteissa on usein nimittäin alkoholia, kuten joissain muissakin ihonhoitotuotteissa. Yrttidropeista esimerkiksi Echinaforcea ei saa silloin käyttää.
                                    *          *         *                           

Neljä eri lääkäriä on kertonut minulle, että Suomessa tehdään aivan älytön määrä maksansiirtoja luontaistuotteita käyttäneille.

Varsinkin nuo villiyrtit ovatkin hiukan hankalia, ainakin minulle. En edes tunnistaisi niitä luonnossa (paitsi leskenlehden). En siis harrasta villiyrttejä.  Luontaistuotekaupassa en käy enää ostamassa muuta kuin pellavansiemeniä. Olkaa tekin varovaisia.

 

Controls

Controls

People have asked me why I have to go to Meilahti and Hämeenlinna hometown hospital so often? Now I try to answer. I have to go to Meilahti twice a year. They take bloodtests and doctors talk to me what’s going on. I don’t have to go there for the rest of my life if nothing goes wrong.

Hämeenlinna Hospital is about the same. I kind of like it because it is very good that blood is checked regularly. If something is wrong, I get help right away and not too late. Medication is important to me. I have to eat my immunosupressive medicine for the rest of my life. My blood shows if the medication has to be changed. I have had three different immunosupressived medicines so far.

I also have to go to biopsies. I’ve already had 4 biopsies. My next biopsy is after 5 years. Good. It hurts a lot. Biopsy is necessary to see if the new liver is rejecting. I pray it never does that again. It’s scary, really scary.

 

 

Balance

Balance

Long time ago when I was younger, I tried to be perfect. Nothing was enough. When I got sick I thought this was my life and now it’s over. I’m reliefed that I survived and noticed that perfectionism had gone away from me. It’s was too heavy way of thinking. I realized there was a sort of a bad break in my life. I could continue my life when the bad break was over. During the break, the illness, I could think things over. I realized that if I would die now at least I have lived a good life. I am a curious person so I have travelled places and done stuff many people haven’t.

Now I can continue my life. I know I’m a bit different now. I’m not reaching for the stars anymore. The stars are beautiful up in the sky. That’s how I think now. I just feel so much better about myself. I’m healthy and I’m able to be a normal person. I know it shows. Many people have asked me what is my secret because you smile all the time? Your eyes shine like stars, they say. I am in balance now. That is the reason for my Mona Lisa smile.